La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne appieno il significato: in questa frase di Emanuela Breda prende forma il valore delle Malattie Rare. Una Malattia Rara coinvolge la vita delle persone affette e delle loro famiglie in ogni aspetto: salute, emozioni, relazioni, lavoro e futuro.
Lo scorso 28 febbraio si è celebrata in tutto il mondo la 19esima Edizione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD). La Giornata internazionale mira, dal 2008, ad accendere i riflettori sul mondo delle Malattie Rare, sotto il claim “Molto più di quanto immagini”. La Giornata 2026 ha avuto come tema: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti farmacologici e non farmacologici”.
Sorrento e la Penisola Sorrentina hanno onorato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con un evento nazionale di grande rilevanza scientifica, culturale e sociale: “RareMenti 2026”. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione Aps, torna a Sorrento per la sua seconda edizione, dopo il grande successo registrato nel 2025, quest’anno presso il Teatro Comunale Tasso.
Direzione Scientifica e Coordinamento Generale dell’evento sono stati a cura della Dottoressa Antonella Esposito, Psicoterapeuta esperta in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, Presidente e Direttrice del Centro Thélema e Direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas. La Co-Direzione Scientifica è stata affidata al Professore Luigi Tarani, Pediatra Genetista, Docente presso Università La Sapienza (Università di Roma) e il Policlinico Umberto I di Roma, membro SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
La Giornata di studio sorrentina ha proposto un programma articolato, multidisciplinare e inclusivo, pensato per famiglie, cittadini, istituzioni, scuole, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. L’evento rientra nell’ampio cartellone della campagna nazionale #UNIAMOleforze, coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) con il supporto di EURORDIS.
