Sono 300 milioni le persone nel mondo che convivono con una delle oltre 7000 malattie rare. Il 24 maggio 2025 ha segnato una data storica per la sanità globale: la Risoluzione “Malattie rare: una priorità sanitaria globale per l’equità e l’inclusione” è stata ufficialmente dottata dalla 78a Assemblea Mondiale della Sanità (WHA78). La Risoluzione riconosce le malattie rare come sfida globale. Il documento sottolinea le criticità mediche e sociali che comportano queste patologie: ritardo diagnostico, assenza di una diagnosi in una percentuale non trascurabile di pazienti, mortalità precoce, disabilità, conseguenze psico-sociali sino all’isolamento e discriminazione. La Risoluzione rappresenta una pietra miliare nella sanità globale, in quanto per la prima volta impegna gli Stati Membri ad integrare le malattie rare nella pianificazione sanitaria nazionale, ad accelerare l’innovazione, la ricerca e l’accesso a trattamenti a prezzi accessibili, a realizzare piani d’azione organici che integrano l’incremento delle conoscenze scientifiche, l’organizzazione socio-sanitaria e la qualità della vita delle persone con malattie rare; inoltre impegna l’OMS a stimolare e monitorare le azioni degli Stati Membri e a sviluppare un piano d’azione globale decennale sulle malattie rare, con obiettivi misurabili per guidare i progressi verso l’equità, l’accessibilità, l’inclusione e l’universalità dei servizi socio-sanitari. Nell’insieme, il documento dà rilievo ad un approccio integrato, centrato sulla persona.
