Sabato 28 Febbraio 2026 a Sorrento si terrà RareMenti 2026, un evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzato da Thélema – Centro di Psicoterapia e Riabilitazione APS, nel solco del tema indicato da UNIAMO ed EURORDIS: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici.”
“Un evento multidisciplinare e inclusivo dedicato a promuovere consapevolezza, confronto e cooperazione tra pazienti, famiglie, clinici, istituzioni e comunità”, spiega la Dott.ssa Antonella Esposito, Psicoterapeuta esperta in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, Presidente e Direttrice del Centro Thélema, che è responsabile scientifico dell’evento.
Una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 1 caso su 2.000 persone o 5 casi su 10.000, ossia non supera la soglia dello 0,05%. Anche se una singola patologia può essere “rara”, nel loro insieme rappresentano un grave problema sanitario e sociale che coinvolge 1 persona ogni 20, il 6-8% della popolazione mondiale.
Si stimano circa 8.000 Malattie Rare. Nel mondo sono almeno 300 milioni le persone con malattie rare, circa 36 milioni nell’Unione Europea e 2 milioni in Italia. Ogni anno si contano 19.000 nuovi casi diagnosticati solo nel nostro Paese. Nel 70% dei casi l’esordio avviene entro i 18 anni e più del 50% presenta una componente neurologica.
Il 70-80% delle malattie rare ha un’origine genetica, ma spesso i genitori “portatori” risultano apparentemente sani: si stima infatti che circa 1 coppia sana ogni 100-200 sia a rischio di avere un figlio con una malattia genetica recessiva. I progressi della ricerca scientifica hanno aumentato in modo significativo la sopravvivenza delle persone con patologie rare, aprendo nuove sfide assistenziali, tra cui la delicata transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti.
