Deficit ormone crescita: A.fa.D.O.C. unisce le famiglie

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Workshop a Lucca: “La forza della condivisione”.
27 aprile 2009 (DIRE – notiziario Sanita’)

Dal 24 al 26 aprile si e’ tenuto a Lucca il terzo Workshop i nuclei famigliari organizzato da A.Fa.D.O.C., l’associazione delle famiglie dei bambini e adolescenti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie, sotto il patrocinio della Societa’ italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp) e della Societa’ italiana di medicina dell’adolescenza (Sima).

Il tema di questa edizione e’ stato “La forza della condivisione” che, secondo Cinzia Sacchetti, presidente di A.Fa.D.O.C , “ben rappresenta lo spirito di questa associazione, che riunisce famiglie a livello nazionale legate tra loro dalle stesse problematiche.

Durante questi incontri – continua – le famiglie si rafforzano le une con le altre si scambiano informazioni scientifiche (la giornata del 25 è stata interamente dedicata a questo), si confrontano tra loro in attivita’ guidate da una psicologa, trovando conforto e comprensione, e si ristorano in momenti di svago assieme ai loro figli”.

Sacchetti nel corso degli anni ha constatato come “proprio la condivisione sia l’aspetto piu’ importante per i propri associati, che li rassicura e permette loro di affrontare i problemi legati alle loro patologie o a quelle dei loro figli con maggior serenita’ e forza d’animo”.

Graziano Cesaretti, vicepresidente della Siedp e segretario scientifico del workshop, sottolinea che “l’incontro costituisce un momento importante di approfondimento delle conoscenze delle problematiche mediche, sociali e psicologiche che queste malattie di natura cronica possono determinare.

E’ necessario – spiega Cesaretti – che si concretizzi l’impegno e il coordinamento di tutte le varie componenti (istituzioni sanitarie e sociali, associazioni di familiari, enti scolastici), per migliorare sia il livello sanitario assistenziale, sia la qualita’ di vita dei bambini e degli adolescenti affetti da malattie che condizionano in maniera determinante la loro vita.

Il desiderio e la speranza di tutti – conclude – e’ di ottenere la massima integrazione possibile nella realta’ familiare, scolastica e sociale”.

Dello stesso avviso Silvano Bertelloni, presidente della Sima, che conferma come il settore delle malattie croniche, di cui quelle endocrine sono tra le piu’ importanti, rappresenta un aspetto prioritario della moderna pediatria, oltre che un problema clinico rilevante.

“I dati epidemiologici – sottolinea Bertelloni – indicano che nel nostro Paese oltre il 9% dei bambini e oltre l’11% degli adolescenti risulta affetto da almeno una patologia cronica di piu’ o meno impatto sullo stato di salute. Stanno, inoltre, aumentando i soggetti che, gia’ in eta’ evolutiva, risultano affetti da piu’ malattie croniche.

Questi semplici rilievi – conclude – indicano la necessita’ di un maggiore coordinamento dei percorsi assistenziali non solo ai fini di un’integrazione di competenze differenti, ma anche alla ricerca di un minor distacco tra professionisti sanitari, pazienti e famiglie unitamente a una maggiore attenzione ed interesse all’ascolto reciproco in una sorta di recupero di una nuova dimensione umana del rapporto medico-paziente”.