MALATTIE RARE, IL PARERE DELLA SIMA

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La Società italiana di medicina dell’adolescenza, in occasione della Giornata per le malattie rare che si è celebrata il 28 febbraio, ha lanciato, tramite il presidente, Dottor Armando Grossi, un programma operativo in cinque punti:

1. Superare il muro che c’è tra la medicina dell’età pediatrica e quella dell’adulto, occupandosi dei bisogni di salute della fascia dei giovani adulti che va dai 19 ai 40-45 anni.

2. Creare figure professionali intermedie che si prendano carico di patologie ad insorgenza pediatrica che proseguono nell’adulto: le malattie rare, il mondo della cronicità. Immaginiamo una figura che sappia occuparsi del traghettamento dall’assistenza pediatrica alla gestione multidisciplinare negli anni successivi grazie a una sorta di osmosi tra competenze proprie del mondo pediatrico e competenze proprie del mondo dell’adulto.

3. Puntare sulla formazione nell’ambito della medicina dell’adolescenza. In Italia, a differenza di altri Paesi europei, manca la figura dell’adolescentologo, che si occupi dell’adolescente e del giovane adulto, quelli che gli inglesi definiscono Ayas (Adolescents and Young Adults).

4. Creazione di una rete tra gli ospedali pediatrici e quelli dell’adulto, tra loro e a livello interregionale.

5. Migliorare la comunicazione con il giovane adulto, che richiede una specifica educazione comunicativa.

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http://direnl.dire.it/salute/anno/2022/marzo/02/?news=08&fbclid=IwAR26bTucIckXxv-lzXIZthemouwehecAzvOYsYcVSOzekkZqOU3wagQPe1s

Per approfondire:

Primary care during the transition to adult care for adolescents involved with pediatric specialty services: a scoping review protocol. Schraeder K, Allemang B, Scott C, et al. Syst Rev. 2021 Feb 2;10(1):46. doi: 10.1186/s13643-021-01593-w.

Systematic Review of the Impact of Transition Interventions for Adolescents With Chronic Illness on Transfer From Pediatric to Adult Healthcare. Chu PY, Maslow GR, von Isenburg M, Chung RJ. J Pediatr Nurs. 2015 Sep-Oct;30(5):e19-27. doi: 10.1016/j.pedn.2015.05.022.

Perceptions of the family physician from adolescents and their caregivers preparing to transition to adult care. Han AX, Whitehouse SR, Tsai S, et al. BMC Fam Pract. 2018 Aug 23;19(1):140. doi: 10.1186/s12875-018-0830-6.