Uno dei più grandi meriti di RareMenti 2026, l’evento organizzato dalla psicoterapeuta Antonella Esposito e da lei condotto assieme al pediatra Carlo Alfaro della SIMA a Sorrento in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato aver messo al centro le voci e le storie dei pazienti e dei caregiver: le loro esperienze ed esigenze, nel rispetto del fatto che ogni persona con una Malattia Rara ha un nome, una storia e un valore intrinseco che meritano di essere conosciuti, ascoltati e soprattutto abbracciati e rispettati. La persona non è la sua disabilità o malattia: è e resta una persona.
Ampio spazio, per cominciare, è stato dato a centri riabilitativi e cooperative sociali. Sono intervenuti madri e ragazzi “speciali” dell’Associazione con finalità di solidarietà sociale Oltre il Guscio, di Vico Equense, assieme a Margherita Carbone, centralinista non vedente del Comune di Sorrento, da sempre attivamente impegnata nel sociale, anche in qualità di responsabile del presidio locale della Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti per l’area della Penisola Sorrentina, che ha anche presentato il suo libro, “Il mondo incantato”, una fiaba delicata dal gusto fantasy, mirabilmente illustrato da un talentuoso ragazzo autistico dell’Associazione Oltre il guscio.
Altre intense emozioni con l’arrivo sul palco di Albino Gargiulo, Dirigente di ALMA Cooperativa Sociale – Impresa Sociale, che ha presentato la straordinaria squadra di calcio “Sorrento For Special”, formata da oltre venti giovani con disabilità del territorio.
È stato estremamente interessante anche dare voce alla testimonianza diretta di due persone che convivono con una Malattia Rara. La prima è stata l’influencer “La Cristina”, affetta da Sindrome di Noonan. Toccante anche la testimonianza della sorrentina Cristina Cecconi, che convive con una condizione rara, la sindrome di Arnold-Chiari. Importante la testimonianza di Mirella Massa, intervenuta in diverse vesti: come rappresentante di AIAS SORRENTO, come musicoterapeuta e come madre di Angela, una ragazza di 16 anni la cui rarità si chiama oloprosencefalia lobare.
Molto partecipata la sessione dedicata a “ASSOCIAZIONI E TERRITORIO – Tavolo di dialogo con associazioni di pazienti. La vita quotidiana delle Malattie Rare”, che ha dato voce a genitori, caregiver e rappresentanti di realtà impegnate ogni giorno nella realtà associativa. Attraverso una video testimonianza, è intervenuta Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV: Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.
Tanti i rappresentanti delle Associazioni intervenuti sul palco: Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania ODV; Pamela Pedretti, presidente di NASCERE KLINEFELTER – APS; Diana Vitali, fondatrice e presidente di SOD ITALIA, attualmente diventata Fondazione CAROL ETS; Alessandro Zani, consigliere di ASSOCIAZIONE ESTROFIA VESCICALE; Angela Lepore, presidente della Sezione Campania Associazione X FRAGILE (fondata nel 1993) e membro del Consiglio Direttivo di Fragile X International; Maria Antonietta Giannetti, fondatrice di ANIPI Lazio Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie; Rossana Giannetta, Vice Presidente dell’Associazione Italiana FOXG1; Angela Lombardi del Direttivo Sanfilippo Fighters.
Da remoto sono intervenute Graziella De Martino, presidente di MIA Miotonici e Italia Agresta, vice Presidente APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).
